司会
可愛い緑の帽子を被られていますね。
ここでゆーゆさんにもご登場いただいてその当時の様子をお話し頂こうと思います。
それでは皆様、声を合わせてゆーゆちゃんを呼びましょう。
「ゆーゆちゃん〜」
ゆーゆさん
はーい！皆様こんにちはゆーゆです。
よろしくお願いいたします。
元気に登場してくれました、ゆーゆちゃんです。
2004年生まれの現在中学二年生、現在13歳ということで5歳の時にあずみさんのアルバムの「ナウシカレクイエム」を歌われて7歳の時にNHKみんなのうたで「6歳のバラード」でデビューされました。最近では舞台や声優もこなされておられ、なんとこの3月にマグロニカンでバンドデビューということでエレキギターも弾かれロックデビューもされてるということなんですね。マグロニカン要チェックですね。
さて、話は戻しますが、入院生活振り返ってみてどうでしたか。
ゆーゆさん
3歳の時なので記憶があまりないんですけど、先生や看護師さんが病室に来てくださって、いっぱい話してくれたり一緒に遊んでくれたり、周りのお友だちと騒ぎすぎた時は怒ってくれたりしてくれました。
司会
ユーモアや楽しみを見つけることがとても大切だったんですね。あと何か思い出はありますか？例えば苦しかった思い出とかはございますか？
ゆーゆさん
髪が抜けちゃったり、顔もまん丸になるくらいに太ったり、お薬の副作用でお腹がすごく空いちゃったりという状態で過ごしてました。カートで食事が運ばれてくるんですけどそのカートの音が遠くの方で鳴っただけで「あ、ご飯が来た！ママとってきて！」って言ってました。
そうですね。3ヶ月に１回ぐらいを3度に分けて治療するんですが、強い薬を1週間程飲んだら体を休めるということを繰り返しするんです。その薬を飲むとお腹が空く様でして、その間はムーンフェイスというのですがぷくぷくに太って、その後の1週間は食欲が全く無くなって、というのを繰り返した半年間でした。
司会
先程、お母さんから伺いましたが、先生方の説明をご両親と一緒に聞かれてたということですが、その記憶はございますか？
ゆーゆさん
全然無いんです。その前にすごく風邪を引いていて辛い想いをしていた時に抗生剤を飲んですごく元気になったんです。なのでその元気になったことしか憶えていないんです。
司会
なるほど。やはり3歳だったということで感覚的なことでしか憶えてらっしゃらないということなんですが、この後にすごくいい言葉を頂いたことがあったと伺ったのですが。どんなことだったのですか？
ゆーゆさん
元気になった時に毎回行くお蕎屋さんがあったんですが、治ってからもそのお蕎屋さんに行くことがありまして、「おっきくなったね〜！元気になったね〜！」と定員さんに言ってもらうのが嬉しかったです。
あずみさん
私が一番辛かったことがありまして。3歳という時期はちょうどトイレトレーニングの時期があるじゃないですか。トイレトレーニングをして彼女はとても早くできるようになってったんですが、入院時には「おむつにしてください。」って言われたんですね。お小水の量を調べなくてはいけないのと自分で歩いてトイレに行ってはいけないということで。せっかくトイレトレーニングしてひとりでおしっこできるようになっていたのにまた初めからトレーニングをやりなおさないといけない。
それと半年間動かなかったので階段の上り下りが怖くて出来なくなってしまったんですね。その時に「やはりこの半年間って彼女の人生にとって大変だったんだな。」としみじみ思いました。
司会
これは退院の時の写真ですね。すごく良い笑顔ですね。治療の影には先生方やご家族の献身的な支えがあったんですね。
あずみさん
本当にたくさんの方々に支えていただきました。退院の時は腕につけたタグを切るのですが、その時は当然嬉しいのですがでも少し寂しい気持ちもありました。
退院してからも２年間毎日決まったお薬を飲まなくてはいけなかったですし、免疫が下がっているので充分気をつけないといけないということがありましたので大変でした。
ついこないだ病院へ行ったんですが、治ってからちょうど10年経ちましたと先生に言われて、その時に話しかけてくださった看護師さんから「私もベテランになりましたよ。」って話しかけられて。家族みんなで「ベテランになられましたね。」って話してました。10年って長いんだなと思いました。
この10年間健康で居られたのも定期検診などで治ってからも1年に1回は再発していないかをきちんと調べてもらってるからなんです。その時に「今回も大丈夫だったね。おめでとう！」って言われると、すごく嬉しいです。
司会
おめでとうって良い言葉ですね。お写真も数枚ご用意頂いてますので拝見していきますが。
あずみさん
ディズニーランド25周年の時ですね。やはり免疫が下がってしまうと風邪をすぐ引いてしまうので、どんな時でも必ずマスクをしていました。
その隣の写真は一時退院の時の写真でスパゲッティをほおばっている写真です。これも薬の影響ですごく食欲があってびっくりしていましたね。
司会
一時退院のタイミングなどは、先生方と綿密にコミュニケーションを取りながら決めておられたのですね。
あずみさん
そうです。
そしてその病院は都内にある大きい子供病院だったので私達は近くて便利だったのですが、もちろん地方からも大変多くの方も来られていまして、病院のすぐ隣にあるドナルドマクドナルドハウスという良心的な価格で家族が泊まれる施設がありました。
そこで家族で団欒でき一緒にご飯も食べられる方々もたくさんおられました。
企業様がそういった場所を提供してくださるのはすごくありがたいですね。
やはりひとりで乗り越えるのではなくて、寄り添う家族、病院の先生方も一丸となった闘病生活だったわけですね。
あずみさん
そうですね。もちろん入院している子供が一番辛いんですけど、うちは一人っ子だったのですが兄弟を持ってらっしゃる方々は、どうしても病院に看病に行っているとその兄弟の子がすごく寂しい思いをしているんですね。そういう子達もそういうマクドナルドハウスに泊まって家族で団欒できるということがすごく嬉しかったと聞きました。
司会
ゆーゆさん自身は入院生活中で何か嬉しかったことはありますか？
ゆーゆさん
一時退院の時に遊びに行ったことやお蕎屋さんに行ったり、そういうちょっとした外出が嬉しかったです。入院してると真っ白な病室だったので、やはり外出できると嬉しかったです。
