~理念~
リウマチ患者さんが安心・安全に妊娠・子育てができる社会をつくります
~目標~
- リウマチ患者さんの妊娠・育児における問題点を見だします
- 不安や疑問の軽減のために必要な支援と情報提供を行います
- 子育て環境の改善を目指した情報を発信します
~開催予定~
プログラム
令和4年3月6日(日) 10:00~11:00
- 講演1:リウマチと妊娠について
リウマチ・膠原病・アレルギー科医師 磯田健太郎 - 講演2:リウマチとお薬のはなし
リウマチケア認定薬剤師 川上侑希
令和4年3月20日(日) 10:00~11:00
- 講演1:妊娠前に知っておきたいこと
助産師 瑞原佳美 - 講演2:妊娠中に必要なケア
助産師 五十川梓
令和4年3月27日(日) 10:00~11:00
- 講演1:妊娠希望のリウマチ患者さんと栄養
主任栄養士 兼定祐里 - 講演2:妊娠出産育児に関する制度のはなし
主任医療社会事業専門職 萬谷和広
場所
ZOOMを使用したオンライン講演会
お手持ちのパソコン、スマートフォン、タブレットなどからご参加いただけます
*事前登録が必要です
お申込み
国立病院機構 大阪南医療センター リウマチ科外来
TEL:0721-53-5761(代)(平日11:00~17:00)
~開催報告~
第6回 -平成28年6月12日-
平成28年6月12日(日) 第6回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- 体験談 (3歳女児を育児中の方にお話しいただきました)
- これまでこの会で教えていただいたこと・学んだこと
- 意見交換会
参加いただいた方々
- 患者さん:院内 8名・院外 2名
- ご家族:夫3名、母親2名、お子さん3名 / 10組15名
- スタッフ:医師5名、助産師6名、看護師4名、作業療法士2名
会の様子
参加者の感想
- リウマチで悩んでいる方、薬を飲みながら妊娠出産された方がたくさんいることが分かり安心しました。
- 妊娠・出産がどんな感じか聞きたくて参加しました。前向きに頑張ります。
- 交流会では、医師や作業療法士などの話を聞けたことも良かったです。
- これから何をしたらよいか考えるため参加しました。勉強になりました(ご家族)。
- いろいろな体験が聞けました。これからのことを2人で話し合っていこうと思います(ご家族)
- もっと広く知ってもらいたいので活動を頑張ってください。
第7回 -平成28年12月4日-
平成28年12月4日(日) 第7回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- 作業療法士からのお話
なぜ関節を守らないといけないの?
育児でどういうことに注意すればいいの? - 看護師からのメッセージ
赤ちゃんを迎えたい方へ - 交流会
参加いただいた方々
- 患者さん:院内7名
- ご家族:ご主人2名 お子さん7名
- スタッフ:医師5名、助産師3名、看護師2名、作業療法士2名
会の様子
参加者の感想
- 悩みや実体験が聞けて参考になりました
- 妊娠、出産について知ることができた。気持ちが楽になり前向きになれました
- 同じ気持ちの方と交流ができる
第8回 -平成29年7月9日-
平成29年7月9日(日) 第8回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- 臨床心理士からのお話
育児をより楽しむための心の持ち方
育児でどういうことに注意すればいいの? - 交流会
参加いただいた方々
- 患者さん:院内3名
- ご家族:1名 お子さん1名
- スタッフ:医師6名、助産師2名、臨床心理士1名、看護師6名、作業療法士1名
会の様子
- 臨床心理士からの話
女性にとって出産や育児は充実感、子をもつ喜び、生きがいなど嬉しい感情がある反面、ストレスを感じることが多々あります。リウマチ女性は育児サポート体制などの不安もあります。
育児中に陥りやすい感情や育児ストレスをためやすい方の特徴、リウマチ女性が感じる思いとはどのようなものか、そのストレスとうまく付き合っていくにはどうしたらよいのか、リラクゼーションの方法の紹介がありました。 - 交流会
リウマチが悪化した時、子育て支援について情報を得たかったが体調が思うようにならず出来なかった。子育て支援センターや学校などにリウマチである母親を理解し支援を得ることの難しさなど意見がありました。
参加理由
- 同じ病気の方の話や先生から話を聞き情報を得たかった
- 娘がリウマチを発症し将来について不安、実際に出産や子育てをされている方の話を聞きたかった
参加した感想
- 同じ母としての話が聞けて気持ちが楽になりました
- 妊娠、出産について知ることができた。気持ちが楽になり前向きになれました
第9回 -平成29年11月5日-
平成29年11月5日(日) 第9回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- ソーシャルワーカーからのお話
リウマチ患者さんが知っておきたい子育てサポート - リウマチ患者さんの妊娠・育児中の公的サポート
河内長野市 あいっく 子育てコーディネーターの方のお話 - 交流会
参加いただいた方々
- 患者さん:5名
- ご家族:3名 お子さん1名
- スタッフ:河内長野市 子育てコーディネーター(保育士)
医師3名、ソーシャルワーカー2名、作業療法士1名、助産師1名、看護師3名
会の様子
第8回の交流会では
- リウマチが悪化した時の子育て支援について情報を得たかったが体調が思うようにならず出来なかった
- 子育て支援センターや学校などにリウマチである母親を理解し支援を得ることが難しい」
そこで今回は当院のソーシャルワーカーからどの自治体でも子育て支援センターや保健センターなどで行われている妊娠から育児に関わる相談や交流などの公的支援について紹介されました。
例えば生後4カ月までの乳児がいるすべての家庭を訪問し育児の相談や助言などが受けられる「乳幼児全戸訪問(こんにちは赤ちゃん事業)」や出産後お母さんの通院が必要なときに子どもを短時間預かる「一時預かり事業」などです。
大阪南医療センターのある河内長野市では「子ども・子育て総合センターあいっく」が河内長野駅直結のノバティながのの中にあり支援が受けられます。今回は河内長野市から 子育てコーディネーターお二人にお越しいただき紹介していただきました。
市外の方も利用でき就学前の子どもと保護者が自由に遊んだりおしゃべりができ、ランチルームや絵本コーナーなどがある室内広場「わくわくゾーン」「実家が遠いママ」や「育休中のママ」「アレルギーっ子」など共通の思いをもつ方同士が集まる会「ベビーマッサージ」や「パパのための読み聞かせ講座」「子育てハッピーセミナー」育児講座や公園での「お出かけわくわく広場」などたくさんの交流の場を紹介していただきました。
参加理由
- 同じ病気の方の具体的な体験談を聞きたい
- 娘がリウマチの診断を受けた。将来のことを考えるととても不安で妊娠や出産されている方の体験談を伺いたい
- 自分の経験を伝えられればいいなと思い
参加した感想
- 「あいっく」の方のお話がとてもよかった
- 今まで不安なことが多かったがテーマ以外に病気についても少し安心できた
- 知らないことを知ることができた。同じ立場の方がいることに安心できた
- 医師から話を伺えてよかった
第10回 -平成30年10月28日-
平成30年10月28日(日) 第10回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- お出かけのとき抱っこやベビーカーなどはどのようにしていますか?
- 妊婦さんの栄養や血圧のお話 大阪母子医療センター 和栗雅子先生
- 交流会
参加いただいた方々
- 患者さん:4名
- ご家族:1名 お子さん3名
- スタッフ:医師7名、作業療法士1名、助産師3名、看護師1名
会の様子
第10回の交流会では、大阪母子医療センター 和栗先生に「妊娠中の血糖と血圧」についてお話を伺いました。参加された方からは「自身も妊娠高血圧で薬を飲んでいた。妊娠中にお話を聞いておきたかったとの感想をいただきました。
また交流会では、抱っこやベビーカーなどでの外出については「握力が低下し下の子は抱っこをする機会が少なくなっている。抱っこに役立つアイテムを教えてほしい」との意見もありました。さらにチャイルドシートや抱っこ紐のバックルの使いにくさについての意見もでました。解決策は見つかりませんが経験や思いを共有することができました。
参加した感想
- 先輩お母さんの言葉は重いと感じた
- みんな悩むところは同じだと思った
- みんなそれぞれ工夫しながら子育てをしていると思った
第11回 -令和元年6月9日-
令和元年6月9日(日) 第11回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- 小児科の先生に聞いてみよう
ミルクも使っていいの?
液体ミルクってどうなの? 大阪南医療センター 小児科 西 一美先生 - 交流会
参加いただいた方々
- 患者さん:13名
- ご家族:4名 お子さん14名
(*今回はリウマチ患者さま以外の方にも多くご参加いただきました) - スタッフ:医師6名、作業療法士1名、助産師2名、看護師2名
会の様子
日頃、授乳について不安に感じておられる方も多いのではないでしょうか。
現在は液体ミルクも使えるようになりましたが、そもそもミルクは使って大丈夫なのか、やっぱり母乳の方がいいのかなどの不安の声も聞かれます。
小児科 西先生からはミルクと母乳の成分の違いは少ないため安心して使っていただけることが伝えられました。
また、授乳という期間を思う存分楽しみながらママの心の健康を保ちましょうとお話しされました。
参加した感想
- 初めての参加で不安でしたが周りの皆さんが気さくに声をかけてくれうれしかった
- 小児科受診では子供のことだけでなく授乳や母親自身のことも相談できることを知れよかった
- 日頃、ゆっくり先生と話ができないので話ができてうれしかった
第12回 -令和元年12月15日-
令和1年12月15日(日) 第12回 妊娠・育児を考えるリウマチサークルを開催しました。
プログラム
- 赤ちゃんってどのように成長していくの?
~赤ちゃんから幼児までの成長と育児について~ - 交流会
参加いただいた方々
- 患者さん:3名
- ご家族:1名 お子さん3名
- スタッフ: 医師、作業療法士、助産師、看護師、河内長野市子ども子育て総合センター「あいっく」スタッフの方
会の様子
- プログラム1 では、赤ちゃんの成長段階に合わせた育児の工夫について、今まで参加いただいた方々のご意見をポスターや動画にまとめ紹介しました
- 交流会 参加いただいた方々のお話
Aさん:
今は落ち着いてきたため育児で困っていたことを忘れがちですが、最初なぜ体が痛いのかがわからず不安だった。リウマチであることがわかってからは母や夫に育児を協力してもらっている。子どもにしてあげられることが少なくて申し訳ないが、子どもはわかってくれており2人ともたくましく成長してくれている。
Bさん:
春に子どもは小学生になる。外でこけたときすぐに起こしてあげることができずつらかった。たくましく育ってくれたのは自分の病気のおかげと思えるようになった。小学生になると夕方の預け先がないため(生物学製剤を)点滴から自己注射に変更して家にいる時間を増やします。
Cさん:
妊娠をあきらめたときに妊娠がわかった。うれしい反面不安も大きい。情報が少なく保健センターに相談中だが地域も手探り状態。ヘルパーも導入も相談中だが前例がないといわれた。
リウマチである女性の子育て支援について経験のない、経験の少ない自治体もあります。市によっても受けられる支援にも違いがあり、市どうしで情報交換を行い支援につなげているということもあるようです。当センターでは助産師・ソーシャルワーカーとが保健師と連携をとり出産前後の自宅訪問などの支援をうけられたという方もいます。
参加された方の感想
- いろんな職種の方々と情報交換できてよかった
- 出産や育児は不安だらけ、(ほかの方のお話を聞き)そのことを思い出しました
- 私も心がパンクしそうになったことを思い出した